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Alpha Thalassemie Avec Retard Mental Lié a l'X

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J'ai créé ce blog pour mon fils Valentin, mais aussi pour toutes les personnes touchées, confrontées ou s'intéressant a: L'ALPHA THALASSÉMIE AVEC RETARD LIE A L'X ATR-X maladie génétique très rare, causant un handicap moteur, mental, absence de langage, crise d'épilepsie, reflux gastrique, anémie...

Le but de l'ASSOCIATION VALENTIN ATR-X est de récolter des fonds, afin d'améliorer sa vie quotidienne. Pour cela nous avons découvert une méthode de kinésithérapie: la méthode MEDEK et une méthode de communication la méthode PECS ABA . Ces méthodes viennent du monde entier , mais ne sont malheureusement pas reconnue en France et sont très onéreuse.

L'objectif est aussi de faire connaître et appliquer la méthode MEDEK dans notre pays. Si la méthode est reconnue en France beaucoup plus de familles pourront y avoir recours,

Pour nous permettre de continuer à financer ces thérapies qui peuvent lui apporter la marche et une méthode de communication,

Nous faisons appel à votre générosité en faisant un don, organiser des manifestations...

Nous remercions toutes les personnes qui s'associeront à notre combat.

ASSOCIATION VALENTIN ATR-X

BP 31

24800 THIVIERS

mail: association.valentin.atr-x@orange.fr


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